即日，甘肃省卫生壮健委、省医保局欧宝电竞、省墟市监禁局、省药品监视办理局、省大家资源业务核心五部分笼络印发《合于进一步做好全省苯丙酮尿症患者医疗救治及医保报销等使命的报告》（甘卫妇幼函〔2024〕139号）。6月12日，甘肃省大家资源业务核心印发了《合于展开苯丙酮尿症异常食物构和挂网采购的通告》，将相符央求的苯丙氨酸配方粉、养分粉、低卵白米及其成品、低卵白面粉及其成品等苯丙酮尿症异常疗养食物纳入我省药品采购平台。

　　苯丙酮尿症（PKU）是因为苯丙氨酸羟化酶缺乏而导致的遗传性氨基酸代谢缺陷导致的罕见疾病。因为患者体内不行把食品卵白质中的苯丙氨酸转化为酪氨酸食品，苯丙氨酸及其酮酸正在其体内蓄积会毁伤大脑及神经体例发育，重要影响智力发育。正在浅显人眼里养分雄厚的食品，如米饭、牛奶、鸡蛋、鱼等含有较高的苯丙氨酸，却会损害PKU孩子大脑。该病重要临床特质为智力低下食品、心灵神经症状、湿疹、皮肤抓痕症及色素脱失和鼠气息等食品，疗养步骤特异，且需终生疗养。

　　光荣的是，苯丙酮尿症又是极少数可疗养的天赋性代谢病，通过再生儿筛查欧宝电竞，早出现、早操纵，并举办苛峻的饮食干涉食品，PKU患儿可能像浅显孩子雷同壮健生长。但这些“难食阳世烟火”的孩子终生只可仰仗无（低）苯丙氨酸配方粉、人为合成的特造米面，以及部门蔬菜生果来获取生长的养分和能量。

　　将该病特医食物纳入我省药品采购平台，参照药品举办办理，将极大地利便患者就近就便担当疗养和类型化的随访办理，同时，确切减轻患者家庭看病就医包袱。

　　据悉，此次挂网采购由省医保局会同省大家资源业务核心、省卫生壮健委欧宝电竞、省墟市监禁局、省药品监视办理局等部分机合专家举办构和，确定产物及挂网参考代价食品食品，邀请部门患者或患者家眷代表动作社会监视员举办现场监视。定点医疗机构通过我省药品和医用耗材招购置理子体例自行议价或跟单采购，实质成交代价不得高于挂网参考代价。苯丙酮尿症异常食物参照药品办理合系章程举办办理，许可进入甘肃省妇幼保健院（甘肃省核心病院）等我省16家苯丙酮尿症定点医疗机构药品办理体例，正在药房独自成立专柜或专区存放，接纳零加成出售，并出具医疗收费单据（评释苯丙酮尿症异常食物）。（新甘肃·逐日甘肃网记者赵炯雲 见习记者吴承启）

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